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“二宝”血小板低 一查竟是罕见病

高额医疗费无力承担 父母求助救娃 蚌埠日报官方微信关注后引很多网友献爱心

标签:枪支罪 威尼斯人线上注册 林泉山庄

2019-01-20 10:34 来源: 蚌埠新闻网 字号: 复制链接 打印


            小珺杨很坚强,用笑容面对一切。  (刘杰 供图)

 

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蚌埠新闻网记者 陈昂

刘杰、杨文洁夫妇的二宝出生后血小板持续降低,四处求医却无法治愈,多方检查最终确诊为“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征”的罕见病,只有骨髓移植才能治愈。为了尽可能将血小板升高,他们按照医生的建议使用激素治疗,其间二宝肺部发生严重感染,危及生命。为了给孩子治病,刘杰花光家中所有积蓄,并债台高筑。12月19日,刘杰和本报联系,希望得到社会爱心人士的帮助,让孩子能够挺过来。蚌埠日报官方微信第一时间进行关注,众多网友奉献爱心。

 

二宝诞生 血小板低下

42岁的刘杰说,他在蚌埠机务段上班,妻子杨文洁是行知实验学校小学部老师,生活虽不富裕,日子过得很幸福。但这一切因为二宝的出生打破了。

 

“2019-01-20二宝出生,小名叫珺杨,当时全家都很高兴,但孩子出生的第二天就被发现血小板很低,正常人的血小板是100-300个单位,孩子只有23个单位。血小板低的最大风险是会自发性出血,孩子身上布满了出血点,最怕随时内脏和颅内出血。”刘杰说,小珺杨经过一周的治疗转危为安,血小板升至280个单位“健康”出院。但在两个多月的时候,小珺杨的血小板再次减少到19个单位。而这以后血小板就无法升高了,只能达到四五十个单位。

 

随后,小珺杨转院到南京儿童医院,经过近一个月的住院治疗和各种检查,血小板也只升到90个单位。每天孩子都在抽血化验、扎针吊水中度过。因为年龄太小,每次都要扎几针才能成功。所有的检查结果出来了,也没找到孩子的发病原因。

 

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